wir wissen nicht mehr weiter!

  • Hallo,


    unser Sohn (9 Monate) hat seit dem 2. Monat mit Neurodermitis zu tun. Es begann im Gesicht und an den Händen.
    Nach einem Allergietest wurde eine Unverträglichkeit auf Micheiweiss und Hühnereiweiss festgestellt.
    Somit stellten wir die Ernährung auf Sojabasis (SOM) um, was auch eine deutliche Verbesserung der Haut brauchte. Am Kopf und im Gesicht waren keine Probleme mehr.
    Durch eine Virusinfektion mit eitrigem Lymphknoten (der operativ entlastet werden musste) wurde wohl alles bei unserem Kleinen auf den Kopf gestellt...


    Kein Schlafrythmus mehr (vor dem Krankenhaus wachte er 1 x pro Nacht auf) nun sind es locker 3..4 Mal.


    Einschlafen!... ein Kampf. Er wehrt sich mit allem was er hat gegen das Einschlafen (Schreien, sich Kratzen). Manchmal glaube ich,daß er sich absichtlich Schmerz zufügt (zumindest versucht) um nicht einzuschlafen...
    Ins eigene Bett legen no chance! Wenn er aufwacht beginnt er mit heftigem Kratzen, erst wenn dann keine Reaktion kommt beginnt er zu weinen.


    Das Kratzen am Kopf und an den Händen macht uns echt fertig! Mittlerweile ist es soweit, daß er sich am Kopf kratzt (da gibt es aber garnichts mehr, daß jucken könnte) wenn


    a) er Hunger hat
    b) beim füttern (warum auch immer)
    c) er müde wird
    d) er sich unwohl fühlt, langweilt, oder...oder


    Wir müssen seine Hände mit Handschuhe versehen, da trotz regelmässigem Schneiden der Nägel, innerhalb kürzester Zeit Kratzwunden entstehen würden.


    Ich glaube mittlerweile, daß er sich das Kratzen als Druckmittel angeeignet hat, denn da reagieren wir nunmal um seine Haut zu schützen wohl schneller als wenn er weinen würde.


    Konsultierte Ärtze schieben es auf die Allergie und meinen so lapidar wir müssten das Kratzen halt ignorieren! Ja wie denn? Wir er dann sieht innerhalb kürzester Zeit aussieht kann man sich ja wohl vorstellen...


    Fenistil, Salben (auf Kortison verzichten wir komplett) bringen keine Verbesserung.


    Das permanente Kratzen (vielleicht mal durch 30 Minuten spielen unterbrochen) und die Schlaflosigkeit machen uns fertig und uns tut der Kleine so leid, daß er solche Probleme hat.


    Ansonsten ist er ein gut entwickelter, neugieriger kleiner Schatz und in den Sonnenscheinphasen echt zum Knuddeln. Zur Zeit ist er mächtig am krabbeln und bekommt seinen ersten Zahn - es wäre alles so schön, wenn wir dieses Problem gelöst bekommen.


    Kennt sich jemand mit diesem Problem aus und kann uns raten, wie wir damit umgehen können?


    Gruß Thomas

  • Hallo,


    ich würde auch die Soyamilch weglassen, wahrscheinlich reagiert er darauf auch (wie viele Kinder die auf Milch reagieren.


    Meine Ärztin sagt das an die Haut eines babys nur Mandelöl gehört. Ein Versuch ist es wert.


    Schade finde ich allerdings das so ein Baby es "nötig" haben muss das er das Kratzen als Druckmittel nutzen muss.
    Bzw denke ich nicht mal das er das schon kann... er hat vielleicht schon gemerkt: dann bekomme ich was ich brauche. Ich muss kratzen damit ich das kriege was ich brauche. Aber ich glaube niemals da er das schon bewusst nutzen kann.
    und Neurodermitits Juckt einfach!!! Und juckt in "Stresssituationen" mehr. Und ich denke mal wenn er sich juckt ist es für ihn einfach ne Stresssituation.




    Zitat

    Ich glaube mittlerweile, daß er sich das Kratzen als Druckmittel angeeignet hat, denn da reagieren wir nunmal um seine Haut zu schützen wohl schneller als wenn er weinen würde.


    Habt ihr denn ohne Kratzen nicht reagiert? Auf was habt ihr nicht reagiert? Warum nicht?


    Ich habe auch zwei Kinder die ich zum Beispiel niemals weglegen konnte (den grossen erst mit über zwei, den kleinen hatte ich direkt immer im Tragetuch und den konnte ich schon viel eher hinlegen, sein Bedürfnis wurde direkt von anfang an akzeptiert, das er eben nicht alleine liegen wolltem, und demnach kam er auch eher damit klar).


    Und was meinst du was will er damit noch "durchsetzen".


    Vielleicht reagiert ihr einach mal auf ihne bevor er sich kratzt, oder ohne das er sich kratzen muss, dann lässt es, falls es eben eiN "Druckmittel" ist vielleicht auch nach.

  • Mein Sohn ist auch so ein Kratzer. Er ist allerdings schon neun. Der Große. Mittlerweile hat er auch einige Narben. Bei uns hilft gegen das Kratzen in erster Linie ganz viel Liebe, Körperkontakt. Streicheln, Massieren. Ich nehme immer schon über Jahre Olivenöl oder Honig. Das beruhigt die Haut meines Sohnes und wärmt ihn. Wenn er badet, dann ebenfalls immer nur mit Öl, sonst würde seine Haut zu sehr austrocknen.


    Zudem hat mein Sohn allerdings auch noch eine dreifache Hausstaubmilbenallergie, daher kratzt er sich doppelt. Habt ihr das schon ausgeschlossen?


    Zum Einschlafen: Stillt er? Wo schläft er?


    Zur allgemeinen Situation: Tragt ihr in einem Tuch/Tragehilfe? Oder habt ihr in getragen?

  • Hallo,


    wir lassen derzeit einen umfangreichen Allergietest durchführen, bei dem auch das Thema Hausstaub untersucht wird.


    Gestillt wurde er bis Dezember letzten Jahres. Da die Milch aber nicht ausreichte, mussten wir auf Fläschen ausweichen.


    Schlafen tut er in unserem Bett.


    Wir tragen ihn. Das Einschlafen funktioniert am besten mit viel Kuscheln und Körperkontakt.

  • Hallo,
    du arme! Das muss ja schrecklich für euch sein. Ich glaube die Tipps der anderen (viel Tragen in einer guten Tragehilfe, viel Körperkontakt und schlafen im Familienbett) sind schon super. Meine Tochter hat auch ND und kratzt sich wenn die müde ist oder Stress hat IMMER am Hinterkopf, auch dann, wenn da keine Stellen sind. Meine Homöopathin sagte, dass hat bei Müdigkeit was mit der nachlassenden Hautspannung zu tun. Daher habe ich einen ganz regelmäßigen Tagesablauf eingeführt (was bei einem Zweijährigen großen Bruder nicht leicht war). Ich stille sie jetzt in den Schlaf BEVOR sie zu müde ist und sich kratzt und vermeide Stress. Das und die Homöopathische Behandlung hat gut geholfen. Zusätzlich füttere ich auch Sojamilch und Mandelmilch und esse auch selbst kein tierisches Einweiß und kein Zucker mehr.


    Liebe Grüße,
    Judith

  • Hallo,
    wie lange ist denn die OP her?
    Mein großer hat bei einer Mandel-OP sehr schlechte Erlebnisse gehabt und hat noch Wochen danach die Nahrung verweigert und war auch sonst wie ausgewechselt. Nun ist er aber groß genug, daß man mit ihm immer wieder drüber sprechen konnte und es hat sich wieder einiges gebessert.
    lg
    Karo

  • Hi,


    die OP ist mittlerweile 6 Wochen her.


    Durch die ständigen Infusionen (Antibiotika) im 3 Stundenrythmus wurde alles, was wir in Richtung Schlafrythmus aufgebaut hatten zerstört.


    Dann die OP unter Vollnarkose - so etwas hinterlässt halt sein Spuren...


  • Oh ja das hat meiner mit drei Monaten auch durchgemacht.


    Allerdings hat er die ABs dann über den ZVK bekommen. Er schlief bei mir im Bett auch im KH.


    Ich kann auch nur sagen: tragen tragen tragen. >Vielleicht mal mit Mandelöl (und nichts anderem dann) versuchen.


    Sojamilch echt weglassen.


    Es gibt ja auch noch die Eigenurintherapie. Hast du Stoffwindeln? Versuch doch mal wenn er Pipi gemacht hat immer eine kleine bestimmt Stelle seiner Haut damit einzureiben und schau ob er drauf anspricht. (sollte aber keine blutige Stelle sein).


    Ansonsten find ich auch sehr wichtig das ihr es nicht als Druckmittel seht, evtl spührt er das ja! Und kratzt sich dann noch mehr.


    Habt ihr schon mla nachts so einen Neurodermitis Anzug versucht?

  • Die Soyamilch weglassen haben wir probiert mit Ziegenmilch, nur die mag er überhaupt nicht!
    Beim ersten Versuch hat er sich nach 2 Schlucken erbrochen und ab dann die Nahrung verweigert.


    Auf ihn reagieren bevor er kratzt...


    Das versuchen wir ja so gut wie es geht. Wir füttern ihn bevor er eigentlich richtig Hunger hat. Und kümmern tun wir uns sehr intensiv um ihn - wir wissen sehr wohl, daß ein Baby keine Aufziehpuppe ist die immer dann, wenn man es will genau das tut was man will. Das wäre ja langweilig und gerade die Entwicklung des Kleinen mitzuerleben ist ein echtes Erlebnis.


    Das Kratzen kommt so unvermittelt, wie wenn man einen Schalter umlegt. Gerade spielen wir mit ihm - alles bestens, er lacht und juchtzt - eine Sekunde später gehen die Arme in Richtung Kopf.


    Das beim Einschlafen und Wickeln, gerade wenn er mobil wird, das sich Wehren dagegen kommt ist normal. Manchmal sind die Attacken aber so heftig, daß wir nur zu zweit der Situation Herr werden.


  • Mich hat halt der Satz mit dem Druchmittel sehr irritiert.


    Ich meinte nicht, das ihr vorher wisst: er kratzt sich jetzt, wir müssen ihn festhalten.


    Sondern wenn er das Kratzen als "Druckmittel" nutzt würde ich überlegen wieso er überhaupt ein Druckmittel braucht.
    Und dann eben das abzuändern.
    WEnn ein Baby sich immer dann kratzt weil es alleine ins Bett gelegt wird und die Eltern dann sagen: das macht er weil er nicht alleine schlafen will, dann hiesse das für mich das das Kind eben noch nicht alleine schlafen kann, und nicht weggelegt werden sollte.
    Das war jetzt nur ein Beispiel. Ich kenne ja die Situationen nicht in denen er sich kratzt, aber da wo ihr das GEfühl habt es sei ein Druckmittel würde ich mal hinter schauen.
    Weisst du wie ich das meine?



    Was gibt es denn ausser Soya und Ziegenmilch noch?
    Es gibt doch auch Babynahrungen die sowohl Kuh als auch Sojamilch frei sind (welche weiss ich jetzt aus dem Kopf nicht, aber geben tut es die, da würde ich mal nach suchen udn ausprobieren).

  • Zitat

    Die Soyamilch weglassen haben wir probiert mit Ziegenmilch, nur die mag er überhaupt nicht!
    Beim ersten Versuch hat er sich nach 2 Schlucken erbrochen und ab dann die Nahrung verweigert.


    Bei uns klappt Sojamilch ja super, aber wenn du sie im Verdacht hast, wäre Mandelmilch noch eine Idee. Ziegenmilch war bei uns auch nichts, darauf hat sie total reagiert. Soja ist zwar allergen, wenn es bei euch aber nur ums tierische Eiweiß geht, dann wäre es ja kein Problem.


    Edit: RSF

  • Hallo, Thomas!


    Das muss wirklich nervenaufreibend für Euch sein.


    Ich kann Euch zu den medizinischen Aspekten des Ganzen gar nichts sagen ? das ist nicht mein Fachgebiet. ;) Zur psychologischen Seite des Ganzen kann ich aber sagen, dass Euer Kind in dem Alter das Kratzen mit Sicherheit nicht als Druckmittel oder Ähnliches einsetzt. Dass ihr in einem Teufelskreis drin seid, dem schwer zu entkommen ist ? das ist spürbar und verständlich. Leider ist es in eurem Fall genauso wie in vielen anderen ähnlichen: je gelassener ihr werdet und reagiert, desto mehr kann es auch euer Sohn sein und je aufgeregter ihr sein, desto mehr wird es ihn aufregen und das wiederum wird die Symptome verstärken. Diese Gelassenheit kann sich auch in klaren Strukturen und Ritualen ausdrücken, muss es aber nicht zwangsläufig, ihr müsst euch sicher fühlen, das ist das Entscheidende.


    Ich würde mich an eurer Stelle umschauen, ob und wo ihr Kontakt zu anderen betroffenen Eltern bekommen könnt. Du kannst mir gerne eine PN schreiben, wenn ihr dabei Hilfe benötigt.


    Ich wünsche Euch alles Gute und dass ihr die Ruhe findet, die ihr braucht. #ja

  • ich wollte nur nochmals hinten dranhängen das sojamilch in der tat auch nicht immer so dolle ist.


    mann könnte es mit reismilch pobieren- überhaupt nciht allergen.


    oder hafermilch. da muss man aber wg gluten aufpassen.


    ich glaube auch nciht das ein baby soetwas als druckmittel benutzt.
    dieses ganz prozeder muss verarbeitet werden. ich denke 6 wochen reichen da ncht aus. jeder mensch ist anders.


    ich kann auch nur empfehlen das kind viel zu tragen,körperkontakt wann immer es geht. und ich finde es auch ganz wichtig schon ein baby als eigene persönlichkeit zu respektierne und auf die bedürfnisse einzugehen


    das ist wohl sehr anstrengend, aber ihr werdet das schaffen und die zeit bringt eine veränderung für euch alle .

    Jeder will unbedingt etwas Grosses leisten,
    obwohl das Leben hauptsächlich aus Kleinkram besteht.
    ---
    Das Kind, das du liebst, schicke auf Reisen!

  • wir hatten damals auch auf soja umgestellt und uns gewundert,
    das es nicht wirklich besser wird.....


    es sind ja schon alternaiven genannt worden,
    aber ich glaube schafmilch war noch nicht dabei ;)


    viele kuhmilchallergiker vertragen sahne und butter,
    wir z.B. machen vieles mit sahne,
    ich misch die sahne auch mit wasser, so als milchersatz im pfannkuchen oder so...


    lg
    regina

    Das Gegenteil von gut ist gut gemeint ;)

  • Die Familie meines Mannes ist voller Neurodermitker. Sie haben auch auf Kortisonsalben verzichtet und Nachtkerzenöl benutzt. Es ist zwar sehr teuer, hat sich aber gut bewehrt.


    Ansonsten würde ich sagen, dass ein 9 monatiges Kind noch sehr lange gar keine andere Milch ausser babynahrung braucht. ich würde also solche Experimente mit Soja-, Ziege, Schaf etc. auf später verschieben und erstmal ganz auf HA Babynahrung umsteigen.


    Ich wünsche schnelle Besserung und dass es auch bei eurem Kind relativ schnell auswächst!

  • alternative zur ziegenmilch ist schafmilch. meine schwester hat auch ne kuhmilchallergie und hat vor ein paar tagen mal schafmilch probiert, und war erstaunt wie gut die schmeckt. ziegenmilch hätte angeblich einen sehr starken eigengeschmack.

  • Hallo.


    Ich kann nur von mir als Neurodermitikerin sprechen... wenn es mich juckte musste ich mich kratzen .. . das ist die größte Erleicherung die es in diesem Moment gibt.. auch meine Mama hat mir versucht die Hände zu verbinden.. aber das Gefühl sich damit zu jucken ist einfach nicht das gleiche... es quälte mich unendlich und ich durfte mich weiter kratzen.. ja, ich hab ein paar Narben mehr als normale Menschen, aber die sind mit der Zeit so verblasst, dass ich sie nur noch wahrnehme wenn ich stark gebräunt bin.. da ich das aber auch nicht bin bemerke ich sie quasi nie...


    ich bin ja der festen Überzeugung, dass es zwar auch im Zusammenhang mit Lebensmitteln stehen KANN - aber das das nicht der durchschlagende Erfolg sein wird..


    meine Mutter hat in meinem Kindergartenalter versucht die Lösung zu finden - weglassen - ganz langsam aufbauen von verschiedenen Lebensmitteln... es gab zwar teilweise Linderung aber nie eine "Heilung".... und ich bin ihr unendlich dankbar, dass ich nach dieser kurzen Zeit einfach alles essen durfte... bei uns stellte sich der Umgang mit der Neurodermitis dann so heraus, dass wir sie quasi ignorierten...


    ich musste mich nicht eincremen - ich durfte natürlich wenn ich wollte.. es hat sich keiner über die Blutflecken geäußert die in meinen Klamotten und Bettwäsche war und ich habe es akzeptiert, dass ich nunmal diese Krankheit habe..


    noch heute kommt sie manchmal (seitdem ich schwanger bin ist es viel geworden.. - nachdem ich seit der Pubertät fast beschwerdefrei war).. und ich creme mich genau dann ein wenn ich dazu Lust habe... ich mag es z.B. nicht wenn mein Mann drüberstreichelt.. nicht, weil ich es ekelig finde oder mich schäme, sondern einfach nur weil sich mein Juckreiz dann steigert!!


    ich kenne kein Patentrezept für den Umgang und ich habe so viele Dinge in meinem Leben ausprobiert und möchte behaupten, dass es auch von anderen Menschen, Medizinern, Glaubensgemeinschaften etc.pp. kein Rezept gibt.. es gibt Sachen die einzelnen helfen können - aber bestimmt kein Allheilmittel...


    ich kann aus ganzem Herzen meinen Eltern danken, dass sie zwar anfänglich versucht haben was zu tun.. aber erkannt haben, dass ich für mich ganz persönlich das beste ist, wenn man es ignoriert (im Sinne von es mir überlassen was ich damit anstelle) - auch wenn ich weiß, dass meine Mutter teilweise nächtelang wachlag weil sie das Geräusch des Kratzens nicht ertragen konnte.. es nicht ertrug, dass ich mich so quälen musste... ... die Worte "KRATZ NICHT" machen mich bekloppt und es juckt sofort noch mehr ..


    ein bisschen lang geworden, aber vielleicht für euch ein Denkanreiz!!


  • Kann hier, als Neurodermitikerin, 100% unterschreiben!


    Ich wünsche Euch vor allem Gelassenheit.


    LG
    Koboldmama

  • hallo,
    ich habe eine tochter,welche auch ND ist und kann dir da echt nur empfehlen den kleinen mit dem basischen bad von siriderma zu baden,abzuwaschen.


    du kannst da zugucken wie die haut sich verbessert und die beiden pflegecremes ersparen jegliches kortison und nehmen den juckreiz.


    ich kenne mittlerweile ganz viele ND kleinkinder und auch den erfolg,da ich es ständig empfohlen hatte,nachdem ja der nette herr aus der uni-klinik sagte;ihrer tochter wird ein lebenlang nur kortison helfen #sauer


    es kann vielleicht ein wenig zumindest die haut beruhigen